國際在線專稿:據(jù)英國《每日郵報》5月26日報道,印度比哈爾邦巴特那( Patna)7歲女孩莎伊利·庫瑪里(Shaili Kumari)患有罕見遺傳疾病,眼睛向外鼓脹突出,看起來就像青蛙。她因此備受欺凌,許多人稱她為“外星人”。庫瑪里夢想著恢復(fù)正常容貌,以免嚇到其他人。
庫瑪里患有克魯宗綜合癥(Crouzon Syndrome),這是一種多發(fā)性顱部骨縫和面部骨縫早閉引起的顱部和面部復(fù)合畸形疾病,淺眼窩和眼睛歪斜會導(dǎo)致眼距過寬、眼睛突出以及視覺問題。庫瑪里不愿意上學(xué),父母在家教她,她夢想著將來成為醫(yī)生,希望能夠幫助與自己患有類似疾病的人。
庫瑪里說:“當(dāng)我看到鏡子中的自己時,我感覺糟透了。為了讓自己分散注意力,我努力地唱歌跳舞。我知道自己不是個正常人,但我希望能夠受到正常對待,過正常的生活。我不怕醫(yī)生,實(shí)際上我喜歡見到他們,因?yàn)槟且馕吨麄兡芙o與我希望。”
患有克魯宗綜合癥的大多數(shù)孩子,都會在18個月大之前接受手術(shù),但庫瑪里所在地區(qū)附近的醫(yī)生無法提供幫助。此外,庫瑪里的父親是一名保安,每月工資僅為40英鎊(約合人民幣383元)。他說:“無論是孩子還是成年人,看到庫瑪里后都會嚇得跑開。這對我們來說是巨大的傷害。”
庫瑪里出生時眼睛就顯得特別大,但她的問題到3歲時才開始凸顯。庫瑪里的母親竭盡全力緩解女兒的癥狀。她說:“過去我常用熱包為她止痛,但效果僅能持續(xù)數(shù)秒鐘?,F(xiàn)在還沒有任何藥物可止痛,她總說眼睛痛、頭痛、視力看不清。”
庫瑪里是家中3個孩子之一,她的8歲姐姐和3個月大的弟弟都很正?!,F(xiàn)在,庫瑪里正等待印度最好醫(yī)院醫(yī)生為其會診,或許只有最專業(yè)的醫(yī)生才能幫助她。
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