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女孩無法自主呼吸 父母為其4年捏呼吸球千萬次

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2014-11-28 17:17:19
來源:東南網(wǎng)   編輯:代麗云

  [國內(nèi)新聞]福州連江23歲姑娘鄭小君因患上罕見病“包涵性肌病”,肌無力而無法自主呼吸。父母用呼吸球為她自制呼吸機,每日不斷捏呼吸球,來維持女兒的生命。鄭小君清醒的時候自己捏,睡著了就由父母輪流捏,為了讓父母晚上能睡覺,小君只能白天睡。捏呼吸球,每分鐘要捏40次左右,4年下來就是2000多萬次,呼吸球捏壞了十幾個,手捏破皮變形了。但不變的是鄭小君的求生欲望和父母不離不棄的照顧。

  昨日是感恩節(jié)。鄭小君最大的心愿,是能有一臺呼吸機代替呼吸球,讓爸媽的手好好歇歇。但是,因為治病已經(jīng)被掏空家底的這個農(nóng)村家庭,再也買不起一臺價值7萬元的呼吸機了。

  為給女兒治病已花去30多萬元

  昨日下午3點,記者來到福建醫(yī)大附一醫(yī)院呼吸內(nèi)科病房,病床上的鄭小君正在熟睡。她的氣管內(nèi)插著管子,管子的一頭連著一個淡綠色的橄欖形呼吸球,有半個籃球大小。媽媽劉文蓮坐在一旁,手中捏著呼吸球。隨著呼吸球一張一縮,空氣通過插管,被送入小君的肺部。只有這樣,小君才能呼吸,才能活著。

  劉文蓮已經(jīng)這樣為女兒捏了4年多。記者粗略算了一下,每分鐘要捏球40次左右,按每天睡6個小時計算,這4年多,爸媽要為她捏2000多萬次呼吸球。

  4年前,2010年5月,正在讀高一的小君突然咳嗽發(fā)燒,呼吸變得困難。她在當?shù)蒯t(yī)院治療了幾天,沒有效果,就轉到福建醫(yī)大附一醫(yī)院治療。

  “醫(yī)院下了幾次病危通知書。”小君父親鄭欽鵬回憶,因為病得很重,小君在重癥監(jiān)護室搶救了19天。有兩次小君因為痰排不出來,堵住了氣管,嘴唇都青了,最后只能將氣管切開,靠呼吸機幫助呼吸。后來在普通病房還住了3個月,小君才被救回來。這一病,花去了30多萬元。

  這次住院,醫(yī)生查出小君患有罕見病“包涵性肌病”。這種疾病會導致肌無力,導致小君無法自主呼吸,有點類似科學家霍金患上的“漸凍人癥”,必須靠設備來輔助呼吸。

  但是,一臺呼吸機要大幾萬元,這個剛剛被重病“洗劫”過的農(nóng)村家庭顯然無法承擔。醫(yī)生教了一個“土辦法”,用人工簡易呼吸器,也就是用呼吸球來維持呼吸。這種好似橄欖球的呼吸球,必須靠手工捏,捏一次,將一股空氣送入小君肺部。

  雖然出院了,但小君再也離不開呼吸球。

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