湖南女孩陽(yáng)陽(yáng)3歲時(shí)突發(fā)罕見(jiàn)的幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎,因家庭貧困只能服用廉價(jià)的激素類(lèi)藥物控制病情,這導(dǎo)致她全身長(zhǎng)毛、發(fā)育遲緩,狀若“毛孩”。如今,9歲的陽(yáng)陽(yáng)身高只相當(dāng)于5歲孩子,全班她最矮,因?yàn)樯砩祥L(zhǎng)毛,到了夏天連短袖都不敢穿,受盡了同學(xué)的嘲笑與病痛的折磨。
9歲的湖南女孩陽(yáng)陽(yáng)因治病服用藥物導(dǎo)致全省長(zhǎng)毛,正當(dāng)陽(yáng)陽(yáng)爸爸為給孩子治病花光了所有積蓄并且欠下巨額外債的時(shí)候,廣州的愛(ài)心機(jī)構(gòu)向他們伸出了援手,陽(yáng)陽(yáng)不僅能夠接受免費(fèi)的脫毛治療,還獲贈(zèng)1萬(wàn)元捐款用于生活補(bǔ)助。
女童服藥6年全身長(zhǎng)黑毛
據(jù)毛孩父親李先生講述,2009年,孩子3歲時(shí)突然發(fā)病,右腳踝關(guān)節(jié)又紅又腫,并迅速蔓延到全身的關(guān)節(jié)腫脹疼痛,持續(xù)發(fā)燒。
2010年陽(yáng)陽(yáng)在廣州婦幼兒童醫(yī)院最終被確診為罕見(jiàn)的“幼年特發(fā)性關(guān)節(jié)炎”,并且是全身性病發(fā)。由于承擔(dān)不了巨額醫(yī)療費(fèi),陽(yáng)陽(yáng)服用的藥是相對(duì)低廉的,即便如此,僅藥費(fèi)每月都要3000元左右。
在陽(yáng)陽(yáng)服藥沒(méi)多久,她的全身就長(zhǎng)出了許多黑黑的毛。這些黑毛一直伴隨著她的童年。“她三歲多開(kāi)始吃藥,大概半年左右就長(zhǎng)出來(lái)了,后來(lái)病情緩解一些后我們?cè)?jīng)停止過(guò)一段時(shí)間的用藥,但那些毛也沒(méi)有褪掉,后來(lái)她的病又開(kāi)始反彈,比以前還厲害。現(xiàn)在,她額頭和耳朵旁也長(zhǎng)了很多黑毛。”陽(yáng)陽(yáng)爸爸李先生說(shuō)。
陽(yáng)陽(yáng)小時(shí)候?qū)@些黑毛還不以為意,但長(zhǎng)大一些看到小朋友笑話她后就很在意了,尤其是讀小學(xué)以后。她很怕同學(xué)笑話她長(zhǎng)黑毛,額頭都是留了很長(zhǎng)的劉海遮擋的,現(xiàn)在,她最害怕的就是夏天,因?yàn)橄奶焯鞖鉄嵋淮┒绦淠切┖诿吐冻鰜?lái)了。除了全身長(zhǎng)黑毛,陽(yáng)陽(yáng)的身體從3年前就停止長(zhǎng)高了,9歲的她身高只相當(dāng)于5歲的孩子,在班里她是最矮的。
據(jù)皮膚美容專(zhuān)家劉海峰介紹,目前陽(yáng)陽(yáng)身上的黑毛主要分布在額頭、兩側(cè)鬢角部位、四肢、胸背等多個(gè)位置,尤其是背部毛發(fā)較集中,呈螺旋狀分布。這些多毛的癥狀主要是因?yàn)殚L(zhǎng)時(shí)間使用皮質(zhì)類(lèi)固醇類(lèi)的藥物引起的,這種毛發(fā)長(zhǎng)出后不會(huì)隨著用藥的停止而褪去。
輾轉(zhuǎn)多地看病
家中一貧如洗
自從陽(yáng)陽(yáng)患病后,李先生就開(kāi)始帶著女兒在廣州、湖南等多地看病,每月路費(fèi)、住院費(fèi)、檢查費(fèi)、治療費(fèi)至少5000元。在陽(yáng)陽(yáng)治療期間,李家不但花光了20多萬(wàn)元存款,還欠了十多萬(wàn)元的外債。
2013年底,李先生無(wú)奈將孩子送回老家。陽(yáng)陽(yáng)每次發(fā)病都會(huì)全身關(guān)節(jié)疼痛,并且發(fā)高燒,因?yàn)闆](méi)有錢(qián)去大醫(yī)院,她只能去鄉(xiāng)下診所打抗生素來(lái)控制。“那些醫(yī)生都不知道毛孩的病該怎么治,只能當(dāng)成普通發(fā)燒那樣給她打抗生素,所以她病情反復(fù)比較嚴(yán)重,沒(méi)有好的藥物控制,現(xiàn)在又回到她三歲時(shí)的狀況了。”李先生痛心地說(shuō)。
福無(wú)雙至,禍不單行。2014年,李先生的父親被確診為淋巴癌晚期,對(duì)于這個(gè)貧困的家庭來(lái)說(shuō)無(wú)異于雪上加霜。“到現(xiàn)在,我都不敢告訴我爸爸他得了什么病,因?yàn)槲覍?shí)在沒(méi)錢(qián)給他治了。”
現(xiàn)在,李先生非常希望自己能夠有足夠的能力賺錢(qián)為女兒和父親治病,但面對(duì)現(xiàn)實(shí)他毫無(wú)辦法。“單是女兒的治療費(fèi)、家里的開(kāi)銷(xiāo)每月支出就要7000至8000元,家里只有我一個(gè)人的經(jīng)濟(jì)來(lái)源,如果沒(méi)接到活,一個(gè)月連3000元都掙不到,實(shí)在是沒(méi)有辦法支撐下去。我還欠了十多萬(wàn)外債,因?yàn)榍妨送鈧?,我都不敢回老家,算起?lái)已經(jīng)有5年沒(méi)回過(guò)家了。我曾想過(guò)自殺,但是如果我死了,不知道孩子怎么辦?”
3至5次激光治療
有望脫掉全身黑毛
劉海峰醫(yī)生說(shuō),激光脫毛可以幫陽(yáng)陽(yáng)祛除已經(jīng)長(zhǎng)出的毛發(fā),讓她不再受到其他小朋友的歧視和嘲笑,但是治病關(guān)鍵還是治本,如果今后依然服用廉價(jià)的激素類(lèi)藥物的話,原來(lái)沒(méi)有長(zhǎng)毛的部位還有可能長(zhǎng)毛。
正當(dāng)李先生一籌莫展的時(shí)候,廣州一家美容醫(yī)療機(jī)構(gòu)承諾會(huì)免費(fèi)給陽(yáng)陽(yáng)進(jìn)行脫毛治療。
劉海峰說(shuō),毛孩年紀(jì)小皮膚比成人要薄和敏感,但毛發(fā)卻比成人濃密許多,對(duì)脫毛技術(shù)要求比較高,必須精準(zhǔn)控制激光能量和作用點(diǎn)。
記者了解到,該機(jī)構(gòu)將采用目前全球最先進(jìn)的5種激光脫毛儀器,根據(jù)陽(yáng)陽(yáng)的毛發(fā)特點(diǎn),在不同的治療階段,選擇最合適的儀器進(jìn)行治療。
預(yù)計(jì)經(jīng)過(guò)3至5次激光脫毛治療后,陽(yáng)陽(yáng)身上的黑毛就可以祛除了。除了免費(fèi)脫毛,陽(yáng)陽(yáng)還將獲贈(zèng)1萬(wàn)元用于生活補(bǔ)助。
幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎
服藥長(zhǎng)毛十分罕見(jiàn)
陽(yáng)陽(yáng)所患的幼兒特發(fā)性關(guān)節(jié)炎是一種罕見(jiàn)疾病,發(fā)病時(shí)會(huì)全身關(guān)節(jié)疼痛、腫脹,充滿積液并活動(dòng)困難。這種病兒童發(fā)病率約為80~90/10萬(wàn),只能靠藥物控制。
劉海峰說(shuō),陽(yáng)陽(yáng)患病后長(zhǎng)期服藥導(dǎo)致全身長(zhǎng)黑毛的情況更是罕見(jiàn),發(fā)病率只有千分之零點(diǎn)幾,所以陽(yáng)陽(yáng)這個(gè)女孩是很不幸的。針對(duì)這種疾病,市面上有一種藥物副作用少,可是價(jià)格卻非常昂貴。
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