她叫黃婷，今年12歲，身高只有1.1米，體重22公斤。

　　她家住南寧市邕寧區(qū)那樓鎮(zhèn)壇墩村壇墩坡，目前就讀小學(xué)六年級(jí)。從小就體骼發(fā)育不良，脊柱變型，但她卻十分聰明，學(xué)習(xí)成績一直在班上前五名。

　　2月4日，黃婷由于呼吸困難、全身無力，先是被送到廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院急診，隨即轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室進(jìn)行搶救，雖然揀回了一條小命，但卻一刻也離不開呼吸機(jī)。面對(duì)巨額的醫(yī)療費(fèi)用，黃婷的父母一度想放棄治療，可是一旦拔掉氧氣管，孩子痛苦萬分的表情，讓人看了揪心地疼。

　　黃婷患的是什么病?醫(yī)生分析，可能患的是遺傳性代謝疾病，下一步將請(qǐng)全國各地專家前來會(huì)診。

　　病情嚴(yán)重

　　一天24小時(shí)

　　離不開呼吸機(jī)

　　黃婷看上去像個(gè)“袖珍人”，目前只能在醫(yī)院里靠呼吸機(jī)維系生命。

　　2003年6月，黃婷降生在一個(gè)普通的農(nóng)民家庭。剛出生時(shí)體重3.1公斤，和正常的嬰兒沒什么兩樣。然而誰也沒想到，黃婷兩三歲的時(shí)候，身高體重都比不上同齡孩子。從那時(shí)起，父親黃祥獎(jiǎng)就帶著女兒四處尋醫(yī)問藥，還是沒能治好孩子身材矮小的病。

　　日子一天天過去，轉(zhuǎn)眼黃婷已經(jīng)12歲了，身材和年僅3歲的弟弟差不多。別看小黃婷個(gè)子不高，卻非常懂事，在家里總是跑前忙后，主動(dòng)幫助父母料理家務(wù)。

　　2015年8月3日，黃婷突然呼吸困難，全身無力。見此情景，手忙腳亂的黃祥獎(jiǎng)夫婦，趕忙把女兒送到離家最近的邕寧區(qū)那樓鎮(zhèn)衛(wèi)生院。然而，由于病情非常嚴(yán)重，當(dāng)晚緊急轉(zhuǎn)院到邕寧區(qū)醫(yī)院，次日又轉(zhuǎn)到廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院。經(jīng)過幾天治療，到了去年8月9日，小黃婷呼吸基本正常，可還是渾身無力，無法行走。考慮到治療費(fèi)的問題，夫妻還是帶著孩子暫時(shí)出院了。

　　今年2月4日，黃婷再次出現(xiàn)全身無力，呼吸困難的癥狀，當(dāng)即被父母送到廣西醫(yī)科大學(xué)第一附屬醫(yī)院急診科，并馬上轉(zhuǎn)入重癥監(jiān)護(hù)室急救，一度出現(xiàn)呼吸停止。經(jīng)過醫(yī)護(hù)人員緊急搶救，總算揀回了一條小命。然而此后，小黃婷就再也離不開呼吸機(jī)了，一旦斷了輸氧，孩子立即陷入呼吸困難、生命垂危。

　　可憐父母

　　精神和經(jīng)濟(jì)上

　　都幾近崩潰

　　從2月4日到2月26日，23天的重癥監(jiān)護(hù)室，讓黃祥獎(jiǎng)夫婦陷入困境，無論是精神還是經(jīng)濟(jì)都幾近崩潰。

　　黃祥獎(jiǎng)告訴記者，黃婷學(xué)習(xí)很刻苦，整個(gè)小學(xué)期間，成績?cè)诎嗬锒际敲星懊?月28日學(xué)校開學(xué)了，他已經(jīng)把黃婷的情況反映給了校長，希望開學(xué)后在全校范圍內(nèi)，為黃婷開展一次募捐活動(dòng)。

　　2月24日下午，黃祥獎(jiǎng)在身穿無菌服、戴上口罩之后，被獲準(zhǔn)進(jìn)入重癥監(jiān)護(hù)室。這是入院20多天以來，第一次面對(duì)女兒。在此之前，每天的探視時(shí)間，黃祥獎(jiǎng)夫婦只能通過監(jiān)控看視頻。

　　在征求女兒同意后，黃祥獎(jiǎng)試著拔下女兒的輸氧管，沒想到僅僅過了10幾秒鐘，女兒的臉色就變得烏青，兩眼淌淚，拼命地沖爸爸搖頭。

　　那一刻，黃祥獎(jiǎng)的心碎了。他說：“我們實(shí)在是借不到錢了，無奈之下曾想下決心放棄治療，可是看到孩子這個(gè)樣子，天底下哪個(gè)做父母的，能下得了手啊!”