央視網(wǎng)消息 (記者 王甲鑄)一個一歲小女孩住院4天花費55萬，什么病會花費這么高?近日，一張西安交通大學附屬第二醫(yī)院兒科神經(jīng)康復病區(qū)住院收費票據(jù)在網(wǎng)上傳播。票據(jù)顯示，一名由該院小兒內(nèi)科收治的1歲幼女8月17日開始住院，8月21日出院，4天時間總共花費553639.2元，有網(wǎng)友因此質(zhì)疑醫(yī)院高收費“收割”病人，稱“這哪是什么花錢如流水，簡直是洪水”。

　　視頻中上傳的住院收費票據(jù)顯示，這四天里醫(yī)院收取床位費620元，化驗費930元，護理費80元，檢查費1555元，診查費120元，最貴的是西藥費，高達550177.2元。票據(jù)同時顯示，這次治療醫(yī)保統(tǒng)籌支付570.25元，個人支付553068.95元。

　　9月4日中午，記者聯(lián)系了西安交大附屬第二醫(yī)院，該院向記者證實，上述患者是一名不滿2歲的小女孩，因四肢無力，運動落后，2個月前來到醫(yī)院兒童病院求診，最終確診為脊髓性肌萎縮癥(SMA)，該病系罕見的遺傳性疾病。

　　西安交大附屬第二醫(yī)院兒童SMA診療中心首席專家、患兒治療團隊學科負責人黃邵平教授介紹，脊髓性肌萎縮癥是一個致死、致殘率非常高的疾病，發(fā)病率大約萬分之一，若不積極治療，將逐漸出現(xiàn)多系統(tǒng)的功能損害，最終會出現(xiàn)呼吸衰竭，隨時有生命終止的可能。

　　如果沒有靶向治療，就只能聽其自然，也就是說一型SMA患者70%-80%的會在兩歲以前夭折，二型SMA患者5、6歲以后只能坐輪椅。使用的藥物諾西那生鈉是進口的，用藥的計量都是國外的研究者在說明書里規(guī)定的，西安交大附屬第二醫(yī)院兒童SMA診療中心沒有選擇的權利，必須按照國外規(guī)定的計量使用。

　　黃邵平教授介紹，諾西那生鈉進口落地的價格是全國統(tǒng)一的，現(xiàn)在是55萬元。且在藥物使用方面，公立醫(yī)院實行的是“藥品零加成”。

　　據(jù)了解，2018年5月，脊髓性肌萎縮癥被列入國家衛(wèi)生健康委員會等部門聯(lián)合制定的《第一批罕見病目錄》，是排位第二的神經(jīng)肌肉罕見病。嬰幼兒期起病的患兒，很大概率無法活到2歲。因此，SMA也被稱為2歲以下嬰幼兒的“頭號遺傳病殺手”。其診治需要兒童神經(jīng)專業(yè)、呼吸專業(yè)、骨科/脊柱專業(yè)、康復專業(yè)、臨床營養(yǎng)專業(yè)等多學科的綜合管理和評估，最大程度改善患者的生活質(zhì)量。

　　西安交大二附院黨委宣傳部向記者介紹，該院兒童病院是西北唯一的兒童SMA診療中心，面對已經(jīng)確診的上述幼兒患者，兒童病院神經(jīng)專業(yè)團隊為制定了詳細的治療方案。根據(jù)患者的臨床表現(xiàn)及基因檢查結果，依據(jù)中華醫(yī)學會遺傳學分會遺傳病臨床實踐指南撰寫組發(fā)表的《脊髓性肌萎縮的臨床實踐指南》，患者無藥物使用禁忌癥，因此和家長溝通后，并且簽署知情同意，使用諾西那生鈉為患者進行治療。

　　諾西那生鈉是全球首個精準靶向治療SMA的藥物，通過提高SMA患者的SMN蛋白水平，改變疾病的進程并改善預后。此藥是由美國研發(fā)，用于治療罕見病脊髓性肌萎縮的特效藥，2019年2月份經(jīng)過國家藥品監(jiān)督管理局引進國內(nèi)，當時的價格為70萬元，這個價格直到今年1月份才降為55萬。

　　記者注意到，山東《齊魯晚報》今年3月中旬曾報道一個相似病例。3月3日，在山東大學齊魯兒童醫(yī)院，一個只有18個月大的SMA患者被注射了一針5毫升的諾西那生鈉，價值也是55萬。

　　西安交大二附院小兒內(nèi)科副主任、小兒神經(jīng)疾病專家楊琳教授提醒家長，SMA患兒最典型表現(xiàn)為運動發(fā)育落后，即孩子正常運動發(fā)育為豎頭、翻身、坐、爬、站、走這樣一個過程，但是這類孩子從早期可以發(fā)現(xiàn)全身松軟非常嚴重。如果父母發(fā)現(xiàn)孩子到三個月頭枕不住特別軟，四肢活動相對較少，但智力、發(fā)音、眼神又與正常孩子無異，運動發(fā)育和同齡孩子相比明顯偏落后且松軟這是最常見表現(xiàn)。另外識別孩子是不是松軟，可以讓孩子趴在家長胳膊上面，如果像一個拱橋搭下來很難把頭抬起來、四肢蹬起這是最簡單的檢查方法，頭下垂腿下垂這樣子可以幫助識別。