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盡管有不少白血病患兒被成功治愈，但宋源從5歲確診白血病，到治療兩年后，兩次復(fù)發(fā)。他心里明白家里的付出，但從來沒有說。直到最后一天，他呼吸困難，鄉(xiāng)村醫(yī)生上門備好氧氣，家人在床邊準備和他告別。他忽然微弱地對父母各說了三聲“謝謝”，隨后拔下氧氣，安靜地離開。
他是3年前的冬天，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任周翾開展“舒緩治療”的第一例隨訪患兒。
上午一些孩子很少來中心玩耍，志愿者王老師打掃衛(wèi)生后，在等著來中心的孩子舒緩治療，是幫助孩子控制疾病終末期的疼痛，平靜、尊嚴地走完生命最后一程，而不再接受創(chuàng)傷性治療，也緩解家長無助的狀態(tài)。但畢竟，“死亡”是難以觸及的話題。
到目前，周翾的舒緩團隊有四五名醫(yī)生，3位隨訪護士，大約已隨訪80例臨終患兒。但周翾告訴《法制晚報》記者，“現(xiàn)在還是像草臺班子”。
回到家中靠電話聯(lián)系讓孩子平靜離去
6月18日，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心護士王旭梅照例在晚上給一位3歲多的實體瘤患者父親打去電話。
父親說，孩子已經(jīng)走了。
王旭梅曾經(jīng)告訴女孩的父親，這個時候孩子愛吃什么就盡量讓她吃。女孩極瘦，每一次都說很想吃肉。父親買來，她總是聞一聞，說“我等會兒吃”，就沒了下文。因為肚子中抑制不住的腫瘤不斷生長，壓迫腸胃，她難以下咽。
最后的時刻，女孩在父親的懷里，吃了一口肉，很平靜。這是王旭梅最大的欣慰。
這么小的孩子，臨終前害怕孤獨，需要父母一刻不離的陪伴。王旭梅總會交代，父母一定要有一方在孩子身邊。
從2014年初到現(xiàn)在，王旭梅接手35位臨終患兒。在她加入的幾個月前，周翾和中心的另一名護士王春立已經(jīng)從往期因治愈無望而回家的患者開始，著手重新跟蹤隨訪。
“家長離開后，就是跟醫(yī)院一刀兩斷，很多都是特別無助地走了，回去后大多數(shù)地方醫(yī)院不敢接收。”周翾清楚，這樣直到患兒去世，家屬都很痛苦，根本不知道怎么辦。
2013年11月2日，王春立再次給宋源家打電話時，距他們離院已有兩個月。
雖然是自愿回家，但宋源父母還是想借錢再化療。周翾和王春立都知道，宋源已經(jīng)出現(xiàn)胸水、腹水、間斷發(fā)熱等等，身體條件不允許進行化療了。
“先好好調(diào)理孩子的身體，讓他更舒服一些，快樂地生活一陣。等更強壯的時候再化療，我們可以共同等待。”王春立沒有直接打消家長的希望，先爭取他們認同舒緩治療。
實際上，穩(wěn)定了一個月之后，宋源的病情每況愈下。父母經(jīng)過這段過渡期，開始信任周翾和王春立，定期在家中給宋源輸血、吸氧。王春立在對宋源隨訪的3個月里，每周固定兩個電話。越到后期，家長反而聯(lián)系得越頻繁，咨詢各種問題。
“血小板特別低的時候就會出血，血紅蛋白特別低就會心衰、貧血。”一天早上，周翾接到王春立的反饋，關(guān)于宋源母親打電話時說到的呼吸費勁和臉色情況，周翾判斷宋源可能不太好，“告訴他們得選擇一下，是在家還是去醫(yī)院”。
從宋源家所在的村子，到縣里的醫(yī)院，要半個小時，路難走。王春立建議，如果不能快速找到搭乘的車，可以找村中的醫(yī)生，多備一些氧氣袋。
第二天，宋源媽媽在電話中告訴王春立，最終沒有去醫(yī)院，請了鄉(xiāng)村醫(yī)生上門，備齊了止疼藥、鎮(zhèn)靜劑和氧氣，以及之后的衣服。
宋源沒有出現(xiàn)憋氣和疼痛，還有一些意識，微弱地向媽媽說了三聲“謝謝”，又向爸爸說了三聲“謝謝”，自己拔了氧氣。幾分鐘之后，安靜地走了。
宋源媽媽說，孩子什么都懂，但是什么都沒說，他知道三個姐姐和父母一直陪著他，也知道全家付出了多少。
“小孩子回到家里會開心，家人可以更好地陪伴，也會更安靜。”周翾談到，目前，北京兒童醫(yī)院的急診和ICU醫(yī)生已經(jīng)有舒緩治療的意識，如果確認沒有治愈希望，在家長堅持留院的情況下，會進行姑息治療，而不再開展創(chuàng)傷性救治。
只是，對于北京醫(yī)院的高飽和度，難有環(huán)境較好的病房來滿足已經(jīng)不治療的患者。
舒緩團隊提出建議給家長選擇的時間
在周翾的團隊開始摸索時，上海兒童醫(yī)學(xué)中心的舒緩治療團隊已經(jīng)成立了3年，2014年，由基金會捐贈，在一層舒緩門診旁建了一間舒緩病房。
第一位住進病房的患兒媽媽在去看望孩子前，對房間的想象充斥著恐懼。
她到時才發(fā)現(xiàn)，這是以紫藍為主色調(diào)的空間，20平米左右，一張足夠睡下一家三口的床，非常軟。另外，有兩張陪護床，一個獨立衛(wèi)生間，一臺電視，以及用來放舒緩音樂的音響。抬起頭，是云和雪花一樣的裝飾。
家長的接受，都需要一個時間的過程。
“進入舒緩組，家長肯定是明確在腫瘤方面沒法治愈了，只希望孩子最后一段時間更平靜。家長要接受這個現(xiàn)實才可以。”周翾在跟第一例家長溝通的時候還有些尷尬，約好了時間見面，卻不知道第一句話該跟家長說什么。
王春立記得，自己在給宋源父親打第一通電話時，周翾建議用辦公室的電話打，可自己緊張，需要一個私密的空間。
王春立在心里反復(fù)設(shè)想家長可能的反應(yīng)，“現(xiàn)在醫(yī)患關(guān)系緊張，他們畢竟是因為沒法治療而離開的，會不會信任你?會不會接受你的指導(dǎo)?”晚上七八點，她回到家，關(guān)上門，才撥通了電話。很意外，對方能夠接受。
在有了十幾位病人的隨訪經(jīng)歷后，王春立才可以在任何地方去接家長的電話。周翾也慢慢發(fā)現(xiàn)，家長們有很多相同的問題，幾乎都會問到孩子最后會怎么樣，我該怎么辦?
6月18日中午，兩個實體腫瘤終末期的患兒家長在前一天預(yù)約了周翾門診之后的1個小時時間。得知無法治愈的患者大部分會回家時，一位家長很詫異，“怎么能回家呢?”
“家長也知道治療沒有效果，但總覺得有方案沒經(jīng)歷過，就沒盡到最后的力，心里過不了這個坎。”周翾要讓家長知道，回去不是放棄治療，只是選擇另一種更舒緩的治療。“哪怕終點是在這兒，希望孩子更平靜。”
首次談話，周翾會先聽家長的想法，針對疑惑，在他們提出具體問題之前，就會告訴他們答案。譬如，怎么管理疼痛，根據(jù)孩子的疼痛使用止痛藥，以及可能會遇到的問題。
然后，給他們時間。
有個家長曾對周翾說，從孩子接受診斷的那天起，腦袋上就有一把劍懸著，不知道哪一天會掉下來。
對這些家長，舒緩團隊只能提出建議，而后尊重他們的選擇。
